泰兴“瓷娃娃”梦想是自己走着去上学

蒋华人

“走路去上学”，这个在普通人的世界里再普通不过的一件小事，于泰兴女孩席檬绒而言，却是19年来，最遥不可及的梦。由于骨折次数太多，也导致双腿严重畸形，不能走路，她是在父亲的背上，读完了小学、中学，直到上了大学。如今，经过“瓷娃娃罕见病关爱中心”邀请国外权威专家义诊，得出结论，席檬绒的身体有很大康复可能。这让一家人重燃希望，不过几万元的手术费又让这个贫困家庭陷入困境……

生而不同 她是折翼的天使

19年前，席檬绒出生在泰兴市河失镇印荡村一户普通的农家。父母都是普通农民，母亲自幼患有成骨不全症，但母亲并不了解这种疾病会遗传给心爱的女儿。“刚出生的时候，檬绒和普通孩子没什么不同。”母亲印雪平接受采访时无奈地说道。她介绍，虽然自己患有这种疾病，但并非是遗传自父母，檬绒的外公外婆包括舅舅姨妈都是正常人。所以，刚生下檬绒时，他们并不知道檬绒也是“瓷娃娃”。直到一岁多，学走路的时候，一次檬绒在爸爸腿上站着玩，因为颠簸了几下，意外骨折。治好后，又连续出现好几次骨折，他们这才意识到檬绒可能患有和妈妈一样的疾病。后来，经医院确诊，年幼的檬绒确实是“瓷娃娃”。这个诊断结果，几乎让母亲印雪平崩溃，如今想起来，她依然很悔恨。采访中，谈及女儿，印雪平几度哽咽。

女儿如此脆弱，父亲席祝留从未想过放弃让女儿读书的机会。幼儿园时期，因为没有学校肯接收檬绒，父亲最终不得不放弃。到了上小学的年纪，在父亲的一再恳求之下，终于有学校肯接收檬绒就读，但前提是家长必须到校陪护。每天上学之前，父亲用自行车将母女俩驮到学校，背着女儿送到教室座位上，放学再去接……就这样，一家人在小檬绒的求学之路上艰难前行。

因为母亲身体状况不好，并不能负责檬绒在学校的行动，所以，求学的那些年，檬绒的早饭、午饭从来不敢喝稀饭、吃面条，一整天不敢喝水，只因在学校上厕所太难。

一家人如此谨慎小心，檬绒在学校上课期间，也确实没再骨折过。但在六年级时，一次放学途中，却有过一次很严重的骨折，一度令她休学了一整个学期。席檬绒回忆，六年级的一天，父亲骑自行车带着她回家，路上遭遇车祸，被一辆摩托车撞倒。父女俩瞬间摔在地上，这一摔，席檬绒胳膊、腿、臀骨，三处严重骨折，就像一个瓷器被摔在地上，瞬间碎了好几段。送医救治后，虽然没有生命危险，但学是上不了了，整整卧床了半年。

到了中学，妈妈的一位好友给檬绒买了一辆助力车，让她轻松了不少。15岁时，家人筹钱带她去医院做了两年的药物治疗，檬绒终于可以站立起来，但走路还是奢望。由于家里经济条件实在不允许，两年的药物治疗后，再也没钱给她做进一步的治疗。她就在代步车上、父亲背上，继续上高中，后来进入大学。

自强不息

“瓷娃娃”照样勤工俭学

2014年9月，经过高考，席檬绒被泰州学院教育科学学院心理咨询专业录取，成为一名大学新生。她坦言，收到录取通知书时，内心着实开心了一把，可激动过后，想到自己的状况是否能在大学里独立学习、生活，又不禁黯然。父亲看出女儿的心思，对她说，总有一天她需要独立生活，鼓励她要勇敢面对。

新生报到的那天，席檬绒是校园里最特别的，她是那里唯一一个被父亲背在背上的大学生。同时，她也是最受关心的那个，早前得知情况的校方和师生们，尽可能地对她进行帮助。与她同一宿舍的泰州女孩申红梅，则主动承担起照顾她的责任，每天打饭、打水，带她去洗澡，帮忙晾衣服晒被子。每到开学报到或者其他需要跑腿的事情，也是申红梅全部替席檬绒包办。席檬绒的代步车经常坏，这时候，申红梅又成了她的助力车，带她来回教室。

来自各方面的关心与帮助，并不影响席檬绒独立自强。她的班主任刘佳老师介绍，平日在学校里，像洗衣服、擦鞋等生活琐事，只要她自己力所能及，都坚持自己做，能不麻烦别人就不麻烦别人。学习上也很勤奋，成绩一直在班里保持中等偏上。

席檬绒家是低保家庭，生活贫困，减轻爸妈的负担，一直是这么多年她最想做的事。上了大学，课余时间多了，虽然不能和普通学生一样出去打工挣钱，但檬绒也毫不懈怠。靠着一台电脑，一部手机，做淘宝客服，代理微商，虽说挣不到太多，每个月也能收入几百块钱。省着花，也能够每月的生活费。到寒暑假，檬绒就在家做，挣点学费。她说，过去的一个暑假，凭借努力工作，已经挣到一部分学费。

渴望圆梦

她想走路去上学

去年一次偶然的机会，她从网上得知有“瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）”这样一个组织。他们每隔两年会举办一次“瓷娃娃全国病友大会”，组织全国各地的病友聚在一起，互相认识交流，为大家讲解这种罕见病群体的教育、医疗、心理等方面知识，并邀请国内外知名专家现场义诊。经过申请，席檬绒于今年8月在山东济南，参加了第四届瓷娃娃大会。这场大会，改变了她的命运，经过意大利专家义诊，席檬绒被认定还有很大的康复可能，经过三个阶段的手术，再加上后期的康复锻炼。她很可能会成为正常人，即便不能跑跑跳跳，至少和常人一样走路是没有问题的，也不会再那么容易骨折。这个消息令一家人开心不已，父母立即开始四处筹借手术费。

今年8月，在亲友的帮助下，席檬绒休学踏上了去天津的求医之路。8月27日，檬绒接受了第一次手术。她说，“手术时我是听得见医生下刀子的声音的，咔嚓咔嚓的。你可以想象得到吗？把生长完好的腿，用工具或凿或钻或敲，来截成一小段一小段（两条腿共切了8处），再重新整理。真的太疼太疼，无法用言语形容！但为了能走路，我不怕，能忍！”

很幸运，第一次手术成功了，恢复得也不错。前不久，父亲带着席檬绒再一次到天津，进行第二次手术，目前还在天津市武清区人民医院住院，双腿还插满钉子和支架，动弹不得。眼看着离梦想一步步靠近，一家人却高兴不起来，因为后期手术费最少还需要五六万元，这对这个早就被掏空还欠有债务的低保家庭来说，算得上是天文数字。

何为“瓷娃娃”？

成骨不全症，又称脆骨病，瓷娃娃，患者易发骨折，轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约十万分之三，发病男女的比例大约相同。