泰兴人医，紧急求助：两儿均患罕见病，母亲绝望求助，请求大家一起伸出援手

迷失

“谢谢，真是太感谢你们了……”连日来，获悉两个患有罕见疾病患儿的不幸遭遇后，泰兴市人民医院不少医护人员赶到儿科捐款，赢得了患儿母亲李林的连声感谢。

李林，家住黄桥镇东闾村三组33号。两个儿子（大的11岁、小的6岁）自出生6个月后均开始生病，出现高热、咳嗽、鼻炎、肺炎、腹泻等症状。多次住院治疗，效果不是很理想。医生考虑病情比较严重，感染的频率又高，用药效果也不明显，并且伴有肝脾、淋巴结肿大、反复受EB病毒感染，初步认为是免疫系统有问题，建议其转大医院进一步检查。



随即，李林独自一人带着孩子走上了漫漫求医路。苏州、南京、镇江、上海、北京、重庆……几乎所有的大医院他们都去了个遍，然而病情一直不见好转。直到2015年5月，重庆儿童医院确诊两个孩子系联合免疫缺陷PIC3CD基因突变，目前全球仅报道了48例，具体治疗方法还在研究当中，现有医疗水平无法根治。患者只能长期输入免疫球蛋白，减少感染几率，延长生命。



目前老大每月免疫球蛋白的维持量是6瓶，老二是4瓶，共5610元。如果因免疫低下再引发肺炎等其他疾病，每月治疗费用将更高。“这种病因为太少见，我省医保、红十字会尚未有相关报销、救助的项目，所有花费只能报销很少一部分。1个月光10瓶免疫球蛋白就是5610元，如果感染加重使用量还要翻倍！”




为了延缓孩子生命，丈夫和年迈的婆婆打工赚钱补贴家用。公公是鼻咽癌病人，也需要常年用药，一家人生活极其困难。如今家里已经花去七八十万元，还欠下亲朋债务十多万。虽然家里已是无力支撑，但面对肚子肿大的孩子，家人仍希望让他们活得更久一点。



“两个孩子都特别懂事，因为肚子鼓得特别厉害，晚上睡不着，他们就倚着床边上的扶手自己玩，尽量不吵醒我。”每次想到孩子虽然经受痛苦但很体贴妈妈，李林的眼泪就止不住往下流。



入住儿科期间，医护人员给予这个家庭尽可能多的关心和支持。
泰兴人医科室主动减免其一些费用，先后多次发动医护人员捐款，还通过微信众筹等渠道为其网上募捐。医院其他科室不少医护人员了解到李林家庭的不幸后，也自发来到儿科向孩子捐款，表示自己的一点心意。（人民医院已经采取了多种方式，请网友阅读时注意，谢谢---泰兴生活网提醒）




提到儿科主任殷小平，患儿母亲李林也是一脸感激。“有一次，殷主任看到我们没钱吃饭，把自己还有近两千元的饭卡拿给我，让我不要耽误孩子营养。我真的是发自内心的感激，祝好人一生平安！”
“这种病能治愈的几率是很小的，但我们希望大家能够一起来伸出援助之手，给这个苦难的家庭多一点关爱。”殷小平最后呼吁。

赠人玫瑰，手留余香。小编在此恳请各位亲一起加入到爱心队伍中来，贡献我们个人的微薄力量，尽可能延续孩子的生命，让这个家庭多些亲子之乐。
附：李林电话：18013451665；
中国银行卡号：6217856100049708701